Një nga fakultetet më të njohura të mjekësisë në Kinë ka nisur një hetim pas vdekjes së një vajze të re gjatë një prove klinike eksperimentale me teknologjinë e modifikimit gjenetik. Shkolla e Mjekësisë e Universitetit Shanghai Jiaotong njoftoi formimin e një grupi pune për të hetuar provën e kryer vitin e kaluar në Spitalin Xinhua dhe një studim shkencor të lidhur me rastin.
Hetimi u njoftua pas raportimit nga revista Science dhe platforma Retraction Watch se prova kishte dështuar dhe se ishte financuar pjesërisht nga prindërit, të cilët deklarojnë se kishin paguar rreth 860,000 dollarë. Prindërit thonë se mjekët nuk i kishin informuar për mundësinë e pasoja fatale dhe shpresonin që terapia të korrigjonte një defekt gjenetik që shkaktonte vonesa në zhvillimin e vajzës.
Komiteti etik i spitalit arriti në përfundimin se vdekja e vajzës ishte “qartësisht e lidhur” me trajtimin eksperimental, por masat disiplinore ndaj përgjegjësve ishin minimale dhe rasti nuk u bë publik nga mjekët apo institucionet përkatëse. Megjithatë, rezultatet e një studimi të lidhur u botuan në revistën Nature, pa përmendur provën tek njerëzit apo vdekjen e pacientes, sipas familjes.
Vajza vuante nga sindroma e rrallë Snijders Blok-Campeau. Familja iu drejtua neuroshkencëtarit Qiu Zilong, i cili kishte zhvilluar një terapi të personalizuar me teknologjinë “base editing”. Raporti thotë se ajo do të ishte personi i parë në botë që do të merrte një terapi të tillë të drejtuar direkt në tru. Para trajtimit ishin kryer eksperimente në minj dhe majmunë, por disa shkencëtarë vunë në dyshim besueshmërinë e rezultateve paraprake.
Disa ditë pas trajtimit, vajza zhvilloi temperaturë të lartë dhe dëmtime në veshka; u dërgua në terapi intensive, por ndërroi jetë. Në shtator 2025, autoritetet lokale të shëndetësisë gjobitën Spitalin Xinhua me rreth 3,600 dollarë për mosregjistrim të duhur të provës klinike dhe mungesë mbikëqyrjeje; një nga mjekët mori një paralajmërim verbal.
Prindërit kërkuan tërheqjen e artikullit në Nature dhe nisjen e një hetimi; universiteti refuzoi kërkesën. Nature deklaroi se nuk ishte informuar për provën tek njerëzit dhe po heton shqetësimet, duke thënë se ishte tronditur nga lajmi. Rasti ka rikthyer debatin mbi etikën e kërkimeve gjenetike në Kinë; pas skandalit të 2018-ës, autoritetet premtuan rregulla më të forta, por ekspertët paralajmërojnë se ende ka mangësi në transparencë, mbikëqyrje dhe përgjegjësi. Në maj, Pekini miratoi rregulla të reja për teknologjitë biomjekësore, duke vendosur kontrolle më të rrepta dhe detyrimin për raportimin e efekteve anësore.
